SMA, Amati: “Punto e daccapo. AIFA dice no a Zolgensama in Italia per bimbi con tracheo e peg”

“La gioia è durata poco. In Italia non è purtroppo possibile somministrare Zolgensma in bimbi con tracheo o peg. Lo impedisce il regolamento AIFA, a differenza di altri Paesi stranieri. Si mobilitino tutti i parlamentari, perché dobbiamo essere europei in larga parte e cittadini del mondo in tutto”. Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale…

Sma1, Amati: “Rimediato a disuguaglianza tra bimbi italiani ed europei. Onore alle famiglie dei bimbi pugliesi”

“L’Aifa ha posto oggi rimedio, pur con un certo ritardo, a una complicazione burocratica in grado di creare incertezze sulla disponibilità della terapia genica Zolgensma e tragiche disparità tra bimbi italiani ed europei. Si deve alle famiglie di Melissa prima e poi di Federico, Paolo e Marco, un’attività di sensibilizzazione che ci ha esposto con…