Screening per SMA, Amati e Vizzino: “Sarà il laboratorio di genomica del Di Venere il centro pugliese di riferimento. Audizione per avvio attività”

Dichiarazioni, Notizie

“La ASL di Bari ha deliberato il protocollo operativo adottato dal direttore del Laboratorio di genomica del Di Venere, quale centro di riferimento regionale per lo screening neonatale sull’ Atrofia Muscolare Spinale. Ora bisogna volare e perciò lunedì prossimo ascolteremo in audizione tutti gli interessati per conoscere i tempi d’acquisto delle attrezzature e l’avvio concreto…

Sma e terapia genica, Amati e Vizzino: “Dopo la somministrazione a Melissa, purtroppo all’estero, e a Federico in Italia, ora bisogna occuparsi di Giovanni, Marco e Paolo”.

Dichiarazioni, Notizie

“Grazie a cinque bimbi pugliesi i problemi delle malattie rare e della SMA sono entrati con decisione nell’aula del Consiglio regionale. Dopo la cura per l’apripista Melissa, purtroppo all’estero, e la somministrazione a Federico effettuata ieri a Roma, ora tocca occuparsi di Giovanni, Marco e Paolo, in Italia o all’estero, se le condizioni cliniche lo…

SMA, Amati: “Notizia meravigliosa. La Puglia prima regione italiana con obbligo generalizzato di screening neonatale”

Notizie, Proposte di legge

“Una notizia meravigliosa. Da oggi la Puglia è l’unica regione italiana in cui è obbligatorio sottoporre tutti i neonati a screening per diagnosticare la SMA e così offrire loro la possibilità di accedere tempestivamente a tutte le cuore disponibili. Ho visto così tanto dolore da diagnosi tardiva, che tutto questo mi sembra solo un primo…

Diagnosi precoce SMA, Amati: “I consiglieri lavorano con rapidità e la Giunta chiede tempo. Speriamo in prossimo Consiglio”

Notizie, Proposte di legge

“La diagnosi precoce della SMA dovrebbe comportare una decisione precocissima dell’amministrazione, così precoce che si sarebbe dovuta prendere ieri. Se la proposta di legge di rendere obbligatorio il prelievo di una goccia di sangue dai piedini dei bimbi pugliesi è in grado di aiutarci ad anticipare al massimo l’avvio della terapia farmacologica più efficace, come…

SMA, Amati: “Punto e daccapo. AIFA dice no a Zolgensama in Italia per bimbi con tracheo e peg”

Commissioni, Notizie

“La gioia è durata poco. In Italia non è purtroppo possibile somministrare Zolgensma in bimbi con tracheo o peg. Lo impedisce il regolamento AIFA, a differenza di altri Paesi stranieri. Si mobilitino tutti i parlamentari, perché dobbiamo essere europei in larga parte e cittadini del mondo in tutto”. Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale…

Sma, Amati: “Decisione AIFA non è tutto, ora bisogna somministrare farmaco. Audizione medici”

Attività in Regione, Commissioni

“La lotta contro la SMA con utilizzo del farmaco innovativo Zolgensma è appena agli inizi e la decisione AIFA, con relativa pubblicazione sulla Gazzetta ufficiale, non è tutto, perché ora bisogna capire se nelle strutture pugliesi siamo pronti per somministrare il farmaco, qualora le condizioni cliniche dei bimbi interessati lo consentano. Per questo ho chiesto…

SMA, Amati: “Luisa, in cura al Medea di Brindisi e campionessa di droni, nominata Alfiere della Repubblica da Mattarella. Orgoglio pugliese”

Dichiarazioni, Notizie

“Luisa Rizzo, 18 anni, una vita in carrozzina a causa della SMA e campionessa dei droni, è stata nominata Alfiere della Repubblica dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Luisa, di San Pietro in Lama, è tra i 28 nuovi Alfieri della Repubblica designati dal Capo dello Stato, indicata “per l’impegno e l’abilità mostrati nel pilotare…

Sma1, Amati: “Rimediato a disuguaglianza tra bimbi italiani ed europei. Onore alle famiglie dei bimbi pugliesi”

Dichiarazioni, Notizie

“L’Aifa ha posto oggi rimedio, pur con un certo ritardo, a una complicazione burocratica in grado di creare incertezze sulla disponibilità della terapia genica Zolgensma e tragiche disparità tra bimbi italiani ed europei. Si deve alle famiglie di Melissa prima e poi di Federico, Paolo e Marco, un’attività di sensibilizzazione che ci ha esposto con…

Diagnosi precoce SMA, Amati: “Commissione approva proposta di legge; nostro contributo alla giornata delle malattie rare”

Notizie, Proposte di legge

“Una decisione meravigliosa per la giornata delle malattie rare. Il prelievo obbligatorio di una goccia di sangue a tutti i neonati pugliesi per diagnosticare precocemente la SMA: è questo l’oggetto di una proposta di legge approvata oggi in Commissione sanità. Siamo purtroppo già in grave ritardo e perciò sono contento dell’approvazione e della sottoscrizione di…

SMA, Amati: “Una goccia di sangue per combatterla: presentata proposta di legge per obbligo screening neonatale”

Notizie, Proposte di legge

“Una goccia di sangue per combattere la SMA. Lo screening obbligatorio a tutti i neonati, per consentire la diagnosi precoce e la somministrazione delle terapie più opportune, compresa quella genica. Ho promosso una proposta di legge, che renderà la Puglia più all’avanguardia nella lotta alle malattie rare. Ringrazio i colleghi che hanno sottoscritto la proposta…