“Ho visitato oggi il Centro malattie neuromuscolari di Milano – NeMO. Un centro all’avanguardia, in grado di assistere con completezza i malati di SLA, SMA e distrofie. Obiettivamente, un’eccellenza. Vado però via con l’amaro in bocca, pensando alla domanda: e perché non si fa da noi? Cosa abbiamo in meno? Possiamo dilungarci solo perché non tornano i conti sulla localizzazione? Vorrei proprio tornarci, magari con Emiliano, per cogliere assieme l’esigenza di correre nella realizzazione di questo progetto. Dobbiamo avere la consapevolezza che l’assistenza sanitaria non è un sistema di potere, un luogo dove il malato è la fune che gli operatori sanitari o i burocrati si tirano ora di qua e ora di là.
Abbiamo due possibili localizzazioni, il Policlinico di Bari e il nuovo ospedale Monopoli-Fasano; per il primo non si conoscono – nonostante numerosi solleciti – l’immobile disponibile e i costi di adattamento; per il secondo, invece, si conosce la soluzione tecnica per allocare l’immobile e la stima dei costi (10.610.000 euro). In entrambi i casi, le risorse sono ampiamente disponibili nella programmazione propria dei FESR o della delibera CIPE 51 del 2019, oppure in decine di altre soluzioni dal bilancio autonomo, poiché gli investimenti – com’è noto – non possono essere messi a carico del fondo sanitario regionale.
Entrambe le soluzioni risultano baricentriche e accostate, come prevedono le linee guida, a strutture ospedaliere dotate di rianimazione, radiologia interventistica, endoscopia, pneumologia, neurologia e attività a consulenza di otorinolaringoiatria e gastroenterologia.
Dobbiamo scegliere in fretta, e su questo spero che la Commissione del prossimo 9 ottobre possa registrare la definitiva scelta realistica della Giunta regionale, così da evitare la mobilità passiva dalla nostra regione ai centri di Milano e di Napoli, dando magari supporto anche ai pazienti molisani, lucani e calabresi.
Sono certo che ce la faremo superando come al solito mille inciampi, perché la causa ha gambe così lunghe da superarli tutti.
Ringrazio per l’accoglienza e le preziose informazioni, il Presidente dei Centri NeMO Alberto Fontana, il direttore tecnico AISLA Stefania Bastianello, la responsabile comunicazione istituzionale NeMO Stefania Pozzi e il consigliere nazionale di AISLA Orietta De Pascali.”